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Enfermedad inflamatoria intestinal

Las enfermedades inflamatorias intestinales son enfermedades autoinmunes que se caracterizan por tener como foco de ataque al sistema digestivo. Principalmente, el intestino. Las principales enfermedades dentro de esta categoría son dos: Enfermedad de Crohn y Colitis ulcerosa. Ninguna de las dos tiene cura ni explicación de porqué surgen. Es una enfermedad crónica que deberás sobrellevar, por el momento, por el resto de tu vida.
A modo de simplificación, una enfermedad autoinmune de este tipo es como si el antivirus de tu computadora además de atacar a los archivos dañinos que puedas descargar de internet también ataque a tu disco rígido y tu impresora porque las considere perjudiciales. Este mal funcionamiento provoca inflamación. En el caso de estas enfermedades, el sistema autoinmune ataca erróneamente al colon, a las articulaciones, ojos, etc.
En mi caso, padezco colitis ulcerosa. Este post explicará brevemente de qué se trata, las características de los síntomas, medicaciones y cómo me las arreglé con la enfermedad.

Colitis ulcerosa

La colitis ulcerosa. A partir de ahora: CU. Es una EII (Enfermedad inflamatoria intestinal), por lo tanto, una enfermedad considerada autoinmune que se caracteriza por atacar al colon y ulcerarlo. Los síntomas entonces, suelen empezar por el colon y el sistema digestivo. El diagnostico de la enfermedad se suele confirmar con una colonoscopia, pero antes necesitarás varias consultas con tu gastroenterólogo ya que no es una enfermedad común. De hecho, es considerada una EPOF - Enfermedad Poco Frecuente. Por definición la OMS considera una enfermedad como de baja prevalencia a una condición que afecte a de 650 a 1000 personas por millón de habitantes (1:1500 - 1:1000). Es decir, uno de cada mil aproximadamente.

Síntomas

El primer síntoma que tal vez experimentes es una mayor frecuencia en tus idas al baño. El mismo suele verse afectado progresivamente. La cantidad de veces al día pasa de ser de uno a dos, de dos a tres (como diría la canción de Soda Stereo), pero luego pasan a ser cuatro y así uno puede llegar a tener más de diez evacuaciones por día.
Las evacuaciones, debido a las ulceraciones del colon, suelen estar acompañadas por mucosa y sangre. La mucosa es similar a una congestión cuando estamos resfriados. De mismo aspecto y color parecido. Cuando aparece la sangre, todo se tiñe de rojo y es el síntoma que suele llevarte al médico.
Si éstos síntomas persisten, es probable que tengas lo que se denomina un brote. Las EII se caracterizan por tener dos estadíos: brote y remisión. Un brote es la aparición de los síntomas y el “despertar” de la enfermedad. Un brote debe ser tratado por médicos y más adelante hablaré de los tipos de brotes de CU.
La remisión es un estadío donde no hay síntomas, lo único que te recuerda a la enfermedad en períodos de remisión es que tenés que tomar medicación de por vida.
Otros síntomas que uno puede notar es dolor de artículaciones, es decir, artritis. Esto, sumado a la inflamación del intestino, provoca un desafío a la calidad de vida del paciente. Otros síntomas pueden ser inflamación de los ojos, llamado uveitis, fiebre y puntos rojos en cara y cuerpo.
En pocas palabras los síntomas más comunes son los siguientes:

Los brotes, generalmente, se caracterizan por la afectación de la enfermedad. En el caso de la colitis ulcerosa, la afectación esta definida por la extensión de las ulceraciones en el colon. Existen cuatro categorías:

Los tratamientos dependen de la categoría de CU, la gravedad del brote y la aceptación del paciente a la medicación.

Tratamientos

Los tratamientos más utilizados para la colitis ulcerosa son:

Mi CU

En mi caso, desde 2015 tengo proctosigmoiditis. Pasaron aproximadamente 5 meses en que me diagnostiquen con CU. En ese lapso perdí aproximadamente 20 kilos y, en un mar de dudas, hice todos los estudios, consultas médicas y gestiones para encontrarle una respuesta a mi condición. Una colonoscopía y biopsia confirmaron la enfermedad y dos días después tuve mi primer internación.
La internación en un brote moderado/grave es normal. Generalmente, para este momento, ya habrán probado con Mesalazina y no funcionó para mitigar la enfermedad. En la internación, pueden intentar con corticoides para frenar el avance de la inflamación y, en caso de anemia, recuperar el estado general del paciente.
Mi internación duró 6 días y los corticoides funcionaron de maravilla. La artritis, fiebre, uveitis retrocieron en cuestión de uno o dos días. El dolor del colon fue resistente por varias semanas. Luego de unos dos meses, llegó la remisión.
Durante la última etapa del brote y la remisión investigué mucho sobre la enfermedad y su situación en la Argentina. El hecho es que aquí la enfermedad es considerada del tipo discapacitante. Más precisamente, discapacidad digestiva.
Esto provee una serie de beneficios para el enfermo, en mi caso, acceder a un 100% de cobertura en la medicación en mi obra social. Y si no tenés obra social, el gobierno de la provincia donde vivas debería cubrirte el costo de los medicamentos.
Para acceder al certificado, es necesario participar de una junta médica donde evaluarán tu situación. A mí me extendieron un certificado por dos años que puede ser renovado.
La posibilidad de acceder al 100% de la medicación fue un alivio para mí. Inicialmente, tenía un 50% de cobertura por la obra social. Luego, un 70% por tratarse de una enfermedad crónica (tratamiento prolongado). Pero el 100% me da la tranquilidad de que voy a poder acceder a la medicación más allá de mi situación económica.
Y es que es una enfermedad cara. La Mesalazina es una medicación que se debe tomar todos los días, para siempre. La dosis suele ser entre 2gr y 4gr por día. A continuación, detallo una tabla con las medicaciones que tengo que tomar en un brote y en remisión, el costo sin descuentos y el costo con los distintos descuentos. Para que se entiende el impacto económico que significa la enfermedad.

En remisión

Droga Marca Dosis Unidades x mes Costo 50% 70%
Mesalazina Pentasa 4gr día 2 cajas x 30 $ 2400 c/u $ 1200 c/u $ 720 c/u
Total mensual aproximado: $ 4800 $ 2400 $ 1440

En un brote

Droga Marca Dosis Unidades x mes Costo 50% 70%
Mesalazina Pentasa 4gr día 2 cajas x 30 $ 2400 c/u $ 1200 c/u $ 720 c/u
*Meprednisona Deltisona B Dosis variables 2 cajas x 20 $ 450 c/u $ 225 c/u $ 135 c/u
*Budesonida Budecort 0,02 mg/ml 4 cajas x 7 $ 950 c/u $ 425 c/u $ 285 c/u
Pantoprazol Pantozol 40mg x día 1 caja x 30 comprimidos $ 800 c/u $ 400 c/u $ 240 c/u
Total mensual aproximado: $ 6000 $ 3000 $ 1800

* Es uno o el otro, difícilmente se utilicen los dos simultáneamente.

Obviamente, habiendo accedido al 100% de cobertura. El total a abonar por mes en concepto de medicamentos es de $ 0. Lo cual es un beneficio enorme que marca una diferencia. Recomiendo a todos que tengan que pasar por esta enfermedad, que investiguen para poder tramitar el certificado.

En mi experiencia, mantener al mínimo el nivel de stress es el objetivo para lograr remisiones más largas. Pero es difícil. Una vez que dejé el corticoide, tuve unos meses de remisión pero pronto volvió un segundo brote en el año. Sí, un 2016 movido. En este caso fue con menor intensidad en el colon pero bastante fuerte en las artículaciones. Esta vez no quedé internado, de casualidad, pero tuve reposo por 15 días para cuidar las articulaciones.
Una forma que utilizan los médicos para evaluar la gravedad de la inflamación es en los análisis de sangre. Al parecer, el ítem PCR que es el acrónimo de Proteína C Reactiva (y no de Partido Comunista Argentino, por las dudas), mide rápidamente si el cuerpo está cursando un proceso de inflamación. Otro valor que tienen en cuenta es la Eritrosedimentación de 1 hora.
En mi último brote, la PCR que tiene un valor límite de 5 estaba en 101. La eritro que también debería estar en un valor bajo estaba en 80. De manual, el análisis de sangre coincide con los síntomas y otra ronda de corticoides para frenar la inflamación.

La enfermedad, una vez que uno la acepta como tal y que es parte de uno mismo. Que está en los genes. Es más llevadera. Hay que tratar de no deprimirse, de hacerle frente, de domarla. La familia, amistades, colegas, parejas, son muy importantes. Pero todo inicia en uno. Uno tiene que hacer las paces con su propio cuerpo. Es lo que te tocó, es feo, podría ser peor, podría ser distinto.. podría, pero la realidad es la única verdad.
Disfrutar de la vida en los momentos de remisión y refugiarse y solicitar ayuda a los seres queridos y médicos en los tiempos de brotes es la fórmula.
Mi plan inmediato fue reducir las horas laborales. Y dedicar el tiempo a hobbies, hacer deportes, cocinar, lo que a uno le guste. En mi caso, leer libros, jugar jueguitos, escribir posts que nadie leerá y pasar tiempo con mis seres queridos.
Artículos relacionados a la enfermedad también suele ser un material de lectura recurrente.

Por último, quiero hacer principal hincapié en la Fundación Más Vida. La misma es una fundación sin fines de lucro que contribuye en la prevención, promoción y educación de la salud con especial enfoque en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa y Colitis Indeterminada). estimulando la realización e implementación de actividades vinculadas con el desarrollo médico, psicosocial y comunitario, desde un abordaje interdisciplinario.

A quien quiera, los invito a colaborar con la fundación. Se pueden realizar donaciones desde su sitio web con diferentes medios de pago como Tarjeta de crédito, transferencia bancaria, Pago Fácil, RapiPago, etc.

Gracias por leer.



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